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Der Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten ist von entscheidender Bedeutung, um wissenschaftliche Fortschritte in der Gesundheitsforschung zu ermöglichen und das Management des Gesundheitssystems zu verbessern. In der Schweiz wurden in den letzten 20 Jahren Anstrengungen unternommen, um Akteuren des Gesundheitswesens, Forschenden und der Öffentlichkeit den Zugang zu Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Technische, rechtliche und politische Hindernisse sowie gesellschaftliche Bedenken haben den Fortschritt jedoch erheblich behindert. Als Reaktion darauf hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) neben anderen Initiativen die Initiative «Data room for health-related research» lanciert. Ziel der Initiative ist es, ein umfassendes Ökosystem für die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung, den so genannten Gesundheitsdatenraum, sowie klare Rahmenbedingungen für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen.
Forschende und Gesundheitsorganisationen betonen, dass die Aufrechterhaltung eines hohen Masses an öffentlichem Vertrauen für die erfolgreiche Umsetzung und Akzeptanz von Infrastrukturen für den Austausch von Gesundheitsdaten unerlässlich ist. Dies ist aufgrund des sensiblen Charakters personenbezogener Gesundheitsdaten, für die zusätzliche Datenschutzanforderungen erfüllt werden müssen, ein wichtiges Anliegen. Daher wird das Sammeln von Informationen darüber, was in den Augen der Öffentlichkeit ein vertrauenswürdiger Gesundheitsdatenraum für die Nutzung sekundärer Daten ist, dazu beitragen, Informationen für seine Entwicklung zu erhalten. Ebenso wichtig ist es, dass die anderen Beteiligten, einschliesslich der Datenproduzenten für den Gesundheitsdatenraum, ein gemeinsames Verständnis davon haben, was eine vertrauenswürdige Sekundärnutzung ausmacht. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Erwartungen zu klären, um Rahmenbedingungen für eine vertrauenswürdige Wiederverwendung von Daten für die gesundheitsbezogene Forschung zu schaffen, die für alle Beteiligten akzeptabel sind.
Eine nationale Lösung ist unerlässlich, um allen Akteuren des Gesundheitswesens einen umfassenden Zugang zu sekundären Gesundheitsdaten zu ermöglichen und gleichzeitig ein Höchstmaß an öffentlichem Vertrauen zu gewährleisten. Unser Projekt zielt darauf ab, die Schweizer Gesundheitspolitik bei der Schaffung eines vertrauenswürdigen Raums für Gesundheitsdaten zu unterstützen, der in einem öffentlichen Verständnis von Vertrauenswürdigkeit verankert ist. In Zusammenarbeit mit unseren Partnern vom Bundesamt für Gesundheit und «foraus – Forum Aussenpolitik» sowie mit finanzieller Unterstützung von Novartis International AG und der Sanitas Krankenversicherung (Stiftung) planen wir die Durchführung einer qualitativen Studie, die die Öffentlichkeit in den Mittelpunkt unserer Forschung stellt. Die Ergebnisse unseres Projekts sollen handlungsrelevante Leitlinien für die laufende Entwicklung der Schweizer Gesundheitsdatenräume bieten, ergänzt durch Medienbeiträge und Veranstaltungen zur Verbreitung der Erkenntnisse und zur Förderung des öffentlichen Diskurses.
Projektteam
Forschungspartner
foraus
Beratungsgremium
Finanzierung
Novartis International AG und die Sanitas Krankenversicherung (Stiftung)
