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Was macht aus Sicht der Schweizer Bevölkerung einen Datenraum für die Forschung mit Gesundheitsdaten vertrauenswürdig? Ein Projektteam der DSI hat zur Beantwortung dieser Frage den Bericht «Public Trust in a Swiss Health Data Space» veröffentlicht.
Der Zugang zu Gesundheitsdaten für die Sekundärnutzung spielt eine zentrale Rolle für die Förderung von wissenschaftlicher Forschung, Gesundheitsdiensten und öffentlicher Gesundheit in der Schweiz. Seit drei Jahrzehnten arbeiten Bund und Kantone daran, Gesundheitsberufen, Forschenden und der Öffentlichkeit den Zugang zu diesen Daten zu ermöglichen. Technische und rechtliche Hürden sowie gesellschaftliche Bedenken haben den Fortschritt jedoch verlangsamt.
Um diese Hindernisse zu überwinden, hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) zusammen mit dem Bundesamt für Statistik (BFS) das Projekt «Datenraum für die gesundheitsbezogene Forschung» im Rahmen des DigiSanté-Programms (2025–2034) lanciert. Ziel ist es, ein sicheres und transparentes Ökosystem für den Austausch gesundheitsbezogener Daten zu schaffen, das die wissenschaftliche Forschung unterstützt und klare Richtlinien bietet.
Angesichts wachsender Skepsis in der Öffentlichkeit betonen Forschenden und Gesundheitsorganisationen die Notwendigkeit, das Vertrauen der Bürger zu stärken. Eine klare, verständliche Kommunikation und die Einführung hoher Datenschutzstandards sind entscheidend, um eine breite Akzeptanz für den Gesundheitsdatenraum zu schaffen und die Erwartungen der Bevölkerung zu erfüllen.
In diesem Zusammehang hat das Projetteam mit Felix Gille (DSI), Federica Zavattaro (DSI) und Paola Daniore (EPFL) den Projektbericht «Public Trust in a Swiss Health Data Space: A 2023–2024 Literature and Interview Study to Inform Policy and Governance for a Trustworthy Health Data Space for Health-Related Research in Switzerland» veröffentlicht. Finanziert wurde dieser durch Novartis International AG und Sanitas Krankenversicherung (Stiftung).
